Lenka ma rzadką chorobę genetyczną – zespół PURA. Możesz pomóc jej walczyć o przyszłość.
Cześć, tu rodzice Lenki. Każdy dzień to dla niej ciężka praca: rehabilitacja, ćwiczenia, wizyty i terapie, które pomagają jej robić postępy. Zbieramy środki, żeby zapewnić Lence stałą, najlepszą możliwą opiekę.
Plik:
assets/lenka-hero.jpg
Twoja pomoc = konkret
Godziny terapii, rehabilitacja, konsultacje i sprzęt, który ułatwia Lence codzienność.
To jest Lenka. Nasza córka, nasza codzienna siła.
Chcemy opowiedzieć Wam naszą historię po prostu – człowiek do człowieka. Bez patosu. Z szacunkiem i nadzieją.
Nasza historia
Lenka przyszła na świat jak wiele innych dzieci – z naszymi marzeniami i spokojem, że „wszystko będzie dobrze”. Z czasem zauważyliśmy, że rozwija się inaczej. Szukaliśmy odpowiedzi miesiącami. Diagnoza przyszła nagle: zespół PURA – ultra rzadka choroba genetyczna.
Zdjęcia Lenki i rodziny
Ten blok jest idealny na krótką galerię 2–4 zdjęć (lekko, bez ciężkich skryptów). Możesz tu wkleić mini-galerię lub jedno zdjęcie.
- ✓ Wstaw pliki w
assets/i podmień poniższy kod - ✓ Użyj lekkich JPG/WebP i atrybutu
loading="lazy"
Czym jest zespół PURA?
Zespół PURA to ultra rzadka choroba genetyczna wpływająca na rozwój – szczególnie układ nerwowy. Dla wielu rodzin to codzienna walka o komunikację, ruch i komfort życia dziecka.
Ultra rzadki
To choroba, o której większość ludzi nigdy nie słyszała – a dla nas stała się codziennością.
Różne objawy
Trudności w poruszaniu się, komunikacji, napięciu mięśniowym i inne problemy neurologiczne.
Nadzieja w badaniach
Nie ma jednego „leku przyczynowego”, ale badania i rozwój terapii dają realną nadzieję.
Najważniejsze w punktach
- ✓ choroba genetyczna wpływająca na rozwój neurologiczny
- ✓ wymaga stałej terapii i rehabilitacji
- ✓ ogromne znaczenie ma dostęp do specjalistów i regularność wsparcia
- ✓ na świecie trwają badania nad nowymi metodami leczenia
Na co zbieramy? Na konkret.
Twoje wsparcie zamieniamy w realną pomoc: terapie, rehabilitację, konsultacje i sprzęt, który ułatwia Lence codzienne funkcjonowanie.
Rehabilitacja i fizjoterapia
Regularna praca nad ruchem, sprawnością i napięciem mięśniowym.
Terapie wspierające rozwój
Komunikacja, integracja sensoryczna i inne terapie dobrane do potrzeb Lenki.
Sprzęt medyczny
Rozwiązania, które ułatwiają ćwiczenia, opiekę i codzienny komfort.
Diagnostyka i konsultacje
Badania, wizyty u specjalistów, dojazdy – wszystko, co potrzebne, by działać mądrze.
Przyszłe możliwości leczenia
Udział w programach i działania, które przybliżają nowe terapie (w tym terapie genowe).
Codzienność Lenki
Drobne rzeczy, które robią różnicę: pomocnicze akcesoria, wsparcie w domu, organizacja terapii.
Transparentność
Dbamy o przejrzystość. Chcemy, żebyś wiedział/a, że Twoja pomoc to realne wsparcie Lenki. (Tu możesz dodać link do aktualizacji / rozliczeń, jeśli je publikujecie.)
Jak możesz pomóc Lence?
Są różne sposoby. Każdy ma znaczenie – nawet udostępnienie tej strony. Jeśli chcesz, wybierz najprostszy dla siebie.
1,5% podatku – to nic nie kosztuje, a zmienia bardzo dużo
Przekaż 1,5%
Najprostszy sposób wsparcia. Wpisz KRS i cel szczegółowy w rozliczeniu podatkowym.
*Podmień link w przycisku „Przekazuję 1,5%” na stronę z instrukcją rozliczenia lub kalkulator.
Darowizna online
Nawet mała kwota to kolejna godzina terapii i kolejny krok w rozwoju.
*Podmień link na zaufany system płatności (np. PayU / Przelewy24 / zrzutka / fundacja).
Wsparcie długofalowe
Stałe wsparcie daje nam spokój planowania terapii i rehabilitacji z wyprzedzeniem.
*Możesz tu podpiąć stałe zlecenie / subskrypcję darowizn.
Zaufanie jest dla nas kluczowe
Zbiórka prowadzona jest we współpracy z Fundacją PURA Polska, która wspiera dzieci z zespołem PURA i buduje świadomość na temat tej ultra rzadkiej choroby.
Fundacja PURA Polska
Fundacja działa, by tworzyć lepsze warunki życia i wspierać rozwój dzieci dotkniętych zespołem PURA oraz zwiększać dostęp do wiedzy i nowoczesnych osiągnięć medycyny.
Mini FAQ
Czy 1,5% naprawdę pomaga?
Tak. To stabilne wsparcie, które pozwala planować terapie i rehabilitację w dłuższej perspektywie.
Na co dokładnie idą środki?
Na rehabilitację, terapie, konsultacje, diagnostykę i sprzęt wspierający codzienność Lenki.
Jak mogę pomóc inaczej?
Możesz udostępnić stronę, zaproponować współpracę, akcję w firmie lub wsparcie rzeczowe.
Kontakt
Masz pytanie, chcesz pomóc inaczej lub współpracować? Napisz do nas. Odpowiemy najszybciej jak to możliwe.
Dane kontaktowe
Szybka wiadomość
Jeśli chcesz, możesz wkleić tu prosty formularz (np. z Google Forms / Tally / Typeform), żeby nie robić backendu. Poniżej placeholder.
Wklej embed (iframe) z narzędzia formularzy.